¿Cómo se vive con la Piel de Mariposa?

viernes, 3 de mayo de 2019 · 10:00

La Piel de Mariposa es una enfermedad poco conocida, forma parte de un grupo de enfermedades genéticas con fragilidad extrema de la piel.

Lucía mostró los síntomas de la enfermedad de Piel de Mariposa desde su nacimiento, su madre confiesa que el primer año de vida de Lucía fue muy complicado.

“Nadie tenía claro el diagnóstico. Yo era joven y tenía mucho miedo. Aunque es cierto que con el paso del tiempo y teniendo ya un nombre que describe lo que le ocurre a tu hija llega la hora de aprender a vivir con ello" relató Belén, madre de Lucia para El País.

Una de estás enfermedades es muy complicado, no solo para el paciente sino para la familia, pues por su poca prevalencia en la población es poco conocida.

La Piel de Mariposa es considerada una enfermedad rara, es decir que tienen una frecuencia menor a un caso por cada 2.000 personas. El caso de la Piel de Mariposa registra 10 personas afectadas por cada millón de habitantes.

Qué es Piel de Mariposa

Desafortunadamente esta enfermedad es degenerativa y no tiene cura, pero esto no es impedimiento para Lucía quien "Tiene afectado el 70% de su cuerpo", asegura su madre Belén.

Hoy Lucía tiene 15 años, la rutina no es muy distinta "Cada día quitamos el vendaje, vemos que nuevas heridas hay, limpiamos las heridas, y volvemos a poner las vendas. Es difícil", dice su mamá.

Lucía ha estado siempre en la misma escuela, sus compañeros saben sobre su enfermedad desde los tres años y ven la situación con normalidad.

Pero la relación con las personas externas no siempre funciona tan bien, durante su vida también han pasado personas que la rechazan porque creen que su información es contagiosa.

Sin embargo, la situación se dificulta aún más cuando de adolescente Lucía necesita pensar en cómo subir una escalera o cómo cambiará su vendaje la mañana siguiente.

Aunque Lucía y su familia no se rinde, por el contrario lucha por derrotar retos que a cualquiera podrián parecer sencillos:

“Siempre he intentado que fuera libre a la hora de tomar sus decisiones. Por ejemplo, hace cuatro años me dijo que quería bailar. Me quedé parada. Y alegó: ‘Si me hago heridas durmiendo, porque no voy a hacérmelas con algo que me apasiona. Y me pareció un gran argumento. Hablé con una profesora y ahora baila. Nunca se ha aprovechado de su situación.